京华时报讯（记者樊瑞）为了给患有噬血细胞综合征的4岁儿子一凡筹集医药费，昨天，广东河源的邹先生在北京街头穿着《植物大战僵尸》中向日葵的服装，5元一张求与路人合影。邹先生说，孩子在北京京都儿童医院做了造血干细胞移植后出现了肺部感染，前期已花了50多万，后续治疗费用还需要至少20万。
昨天下午，记者在北京京都儿童医院见到了4岁的一凡。他戴着口罩躺在母亲的怀里，正在玩最喜欢的《植物大战僵尸》游戏。因服用药物较多，脸部显得比同龄孩子肿大。
邹先生说，孩子早产，取名“一凡”，寓意孩子此后的人生能一帆风顺，平凡快乐。去年11月，一凡持续高烧不退，服用多种退烧药都无效。今年3月，他带一凡来北京医院详细检查，确诊为家族性噬血细胞综合征。5月，一凡病情突然恶化，持续高烧不退，出现肝脾肿大、血象下降等问题。今年7月，一凡在北京京都儿童医院进行了造血干细胞移植手术。
邹先生称，一凡手术后出现了重症真菌性肺炎，常用药无法治疗，只能通过特殊渠道买昂贵的进口药治疗。目前给孩子治病已经花费50多万，欠下了30万元的债务。为了给孩子筹集医疗费，邹先生买来儿子最喜欢的植物大战僵尸造型的卡通服装，在烈日下手举牌子站在地铁门口求合影，一张5元钱。
“虽然有些不好意思，穿着向日葵的厚衣服、戴着头饰也非常闷热，但是为了孩子，再多的苦我也愿意吃。”邹先生说。
北京京都儿童医院肖娟主任表示，根据国外数据，噬血细胞综合征是一种发病率在万分之一的少见病，“一凡属于原发性噬血细胞综合征，只能通过移植造血干细胞才能治愈”。肖娟介绍，一凡做过造血干细移植后康复的概率有70%，但目前他出现肺部感染的严重并发症，“孩子肺部感染较为严重，还出现溶血性贫血，已做过两次血浆置换，病情相对严重。”肖娟称，预计后期治疗费用至少需要20万。
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